Meine Geschichte
Mein Name ist Beate und ich bin die Gründerin von der Selbsthilfegruppe
„Liebe zum Stoma“.
1996 wurde bei mir Morbus Crohn festgestellt.
Ich war damals 19 Jahre alt als bei mir diese Krankheit festgestellt wurde.
Morbus Crohn ist eine chronisch-entzündliche Darmkrankheit,
die der Körper vermutlich als Autoimmunreaktion selbst auslöst.
Die chronische Darmentzündung Morbus Crohn verläuft meist in Schüben und ist bisher nicht heilbar.
Es wurden an mir viele Tabletten und Therapien ausprobiert und es hat so gut wie nichts geholfen,
da es zu wenig Erfahrung bei uns in diesem Bereich gab.
Dadurch hab ich natürlich auch sehr viel an Gewicht verloren.
Elf Jahre später 2007 wurde dann das erste Mal eine OP in Bludenz durchgeführt.
Ein Teil von Dünn und vom Dickdarm mussten entfernt werden.
Generell ist es so, das durch jeden Schub der Körper total geschwächt ist
und erst nach einer Operation heißt es sehr viel Geduld,
bis sich der Körper wieder erholt hat.
Zu dieser Zeit hieß es für mich täglich 19 Tabletten einzunehmen.
Langwierige Spitalaufenthalte musste ich in Kauf nehmen.
Als ich die OP hatte kamen natürlich nicht nur die Sorgen der Krankheit zu tragen,
sondern ich musste auch schauen
(wie ich es mit zwei Kindern, die ich damals alleine großzog)
zurecht kam.
Es folgten bis zum Endstadium 2022 immer wieder Operationen,
da die sogenannten „Schübe“ immer in kürzeren Abständen kamen.
Zuletzt war es so schlimm das ich sogar inkontinent (hinten) war.
Der letzte Rest vom Darm war so entzündet,
das mir keine andere Option blieb mir ein Stoma setzen zu lassen.
Es war psychisch eine große Herausforderung mich im Vorfeld damit schon einzulassen,
mit nicht ganz 45 Jahren einen „Beutel“ für meine weitere Gesundheit
und mein restliches Leben zu erhalten.
Egal wie stark und intensiv man sich darauf Vorbereitet,
die größte Angst ist die Stärke der Akzeptanz zu erlangen.
Dazu kommt noch, dass ich vor knapp drei Jahren meinen Mann verloren habe.
Trotz stabilen Umfeldes hatte sich eine gewisse mentale Schwäche ausgebreitet.
Denn ich war gerade wieder soweit jemanden in mein Herz zu lassen
und dennoch mit einer solcher Lebensumstellung muss man zuerst alleine fertig werden.
Trotzdem möchte man natürlich jemand an der Seite haben, der mit mir diesen Weg geht.
Auch wenn ich Familie und Freunde helfend zur Hand hatte, ist dies nicht vergleichbar.
Durch die Operation und die Gespräche mit der Familie/Freunden ist mir aufgefallen,
dass es in Vorarlberg nichts vergleichbares in dieser Art
einer Selbsthilfegruppe von Betroffenen gibt.
Ich möchte dies nun ändern.
Möchte auf die Stomaträger zugehen und ihnen zeigen,
dass es sich dennoch lohnt, offen damit umzugehen.
Auch mit einem Stoma gibt es nichts was uns aufhalten kann.